Fibro Quesako?

La fibromyalgie, quesako?
Comment vivre avec et aller mieux?

Je n'ai pas l'habitude de mettre en avant cette maladie dont je souffre, mais plusieurs personnes m'ont demandé de faire un article pour en donner ma vision, et ce depuis pas mal de temps.
Je l'ai écris tout d'abord pour des personnes que j'accompagne; en le partageant, je me suis dis qu'il pouvait bénéficier au plus grand nombre.
Je me suis donc lancée.
L'article n'est pas parfait, ni complet, je le modifierai peut être, mais c'est une première approche.
J'espère qu'elle aidera ceux qui en souffrent, comme ceux qui les entourent ou les accompagnent.
Il y aura une suite, sur comment vivre avec et des pistes à mettre en place pour aller mieux ;)

Tout d'abord parlons de la fibro :

C’est une maladie dont on a encore du mal à faire le diagnostique et à en identifier les causes.
Celles-ci sont multiples et liées à l’histoire de vie et à l’histoire médicale de la personne.

Le monde médical l’a tout d’abord renvoyée à la psychiatrie (dépression, hystérie…), puis peu à peu aux rhumatologues car les douleurs peuvent toucher toutes les articulations, tous les muscles suivant les personnes.

Finalement, les services de la douleur et les neurologues l’ont prise en charge.
Il existe trois causes bien décrites liées à cette maladie :

1. L’hypersensibilité centrale : une source chronique de douleur (différents types possibles) qui finit par causer un dérèglement de la gestion de la douleur par le cerveau qui se met alors à interpréter différents stimuli (souvent de perception) comme étant de la douleur.
2. Une trop grande pression dans le liquide céphalo-rachidien.
3. Une destruction des petites fibres périphériques (neuropathie périphérique).

La dernière théorie officielle est que le système nerveux central SNC (le cerveau, et le centre de la douleur) ne sait plus gérer la douleur et la majore.Elle a donc bien une cause neurologique, tout ce passe comme si le cerveau interprétait mal les messages provenant du corps.

Elle est maintenant identifiée clairement comme une maladie du stress, suite à un ou des chocs post-traumatique.
"Un burn out neuro-musculaire".


Ces chocs peuvent être très variés : séjour en réanimation, naissance difficile, accident, guerre, agression, viol, burn out, attentat, mort d’un proche, des séparations, famille dysfonctionnelle … et tant d’autres.

 On retient qu’il s’agit d’un stress important et ressenti violemment par la personne, un stress intense ou sur étalé sur une longue période, ou répété, puis réactivé par les stress vécus par la suite.

Le cerveau au lieu de traiter la douleur avec une réponse adaptée à la situation, va garder les stimuli douloureux du corps et les empiler.Ainsi, peu à peu, il arrive à saturation et tous les récepteurs de la douleur sont à leur maximum.
La douleur ne diminue plus.Un simple frottement devient insupportable (allodynie) car la réponse au niveau du cerveau est amplifiée et anormalement exagérée.

• Selon "Théorie du « burn out biologique » : agression et stress entraineraient un dysfonctionnement du processus de sécrétion de l’adrénaline responsable d’un épuisement global.

• • Elle est très probablement plurifactorielle, associant prédisposition génétique, émotivité, contexte social, fonctionnement psychologique, etc...

  • C'est une maladie réelle
     Avec des altérations cérébrales et neuro-endocriniennes...

     Mais sans examen radio ou biologique de confirmation

     Elle est souvent compliquée de manifestations psychologiques" Dr Dubois

  
  Les traitement proposés sont sélectionnés de façon à agir sur cette partie de la gestion de la douleur par le cerveau : antidépresseurs, dont les inhibiteurs de la recapture de la sérotonine.
  L’objectif étant d’augmenter le taux de sérotonine, qui agit sur la détente, le bien-être et la douleur.
  Viennent ensuite les traitements agissant sur la saturation des récepteurs de la douleur dans le cerveau : on crée comme un « reset » du système.Avec par exemple le laroxyl, autre classe d’antidépresseurs.
  
  Bien entendu, la panoplie des médicaments anti-douleur peut également être utilisée pour les divers symptômes : antalgiques de classe I (doliprane..) et les antalgiques de classe II, les myorelaxants, les anti-spasmodiques etc…
  
  Ceci correspond à l’approche de la médecine moderne pour pallier au dérèglement du SNC*.

• Heureusement, la plasticité du cerveau peut être modifiée et donne lieu à de nouvelles pistes de traitements (neuroplasticité).

*les services de la douleur proposent depuis quelques années des approches complémentaires telles que la musico-thérapie, le Tens, Le RTMS, l'hypnose, l'ostéopathie...

Ma vision du truc :

Après de nombreuses années (plus de 30) à vivre avec, j’en ai une approche un peu plus globale, avec des pistes intéressantes pour mieux gérer cette maladie.

J’ai d’abord erré comme beaucoup de patients souffrants de maladies peu connues ou récentes.
Puis, un rhumatologue m’a donné ce diagnostique de fibromyalgie, en 2008.

Il m’a conseillé de faire mes propres recherches sur le sujet, et m’a donné un tout premier antidépresseur, avec lequel j’ai eu des résultats "corrects" pendant quelques années.

J’ai donc cherché, lu, consulté des médecins de la douleur, observé ce qui se passait en moi, comment je réagissais physiquement ou émotionnellement à diverses situations…

J’ai tenté maintes traitements et approches complémentaires :
sophrologie, hypnose éricksonienne, PBA, mésothérapie, ostéopathie, kiné mézière, yoga, Qi Qong, acupuncture, psychanalyse, ETF, EDMR, aquagym, approches cognitives, thérapies brèves, massages, cures thermales, méditation, traitement orthodontique, gouttière buccale, orthoptie, port de minerve-attelles …, aimants, …
j’ai pris tout un tas de compléments alimentaires, essayé divers régimes (sans gluten, sans produits laitiers, sans sucre, sans céréales, sans viande, sans FODMAP, candidose, SIBO, GASP…).

A l’heure actuelle, je pense avoir une bonne vision de ce que peut être réellement cette maladie et de sa complexité.

La nouvelle médecin du service de la douleur du CHT me l'a dit lorsque je l'ai vu fin 2022 : "Vous connaissez parfaitement la maladie, vous la gérez très bien, et j'ai confiance en vous, vous allez arriver à passer ce nouveau cap difficile" (post accident du travail).

Par conséquent, je pense avoir trouvé certaines solutions efficaces pour en diminuer les conséquences sur ma vie personnelle et professionnelle.

Mon histoire de vie en donne quelques pistes :

A la naissance j’ai été réanimée car mon coeur s’était arrêté faute d’approvisionnement.J’avais le cordon ombilical serré 3 fois autour de mon cou.
Je suis donc née cyanosée (toute bleue) par hypoxie (manque d’oxygène), le massage cardiaque a permis de relancer mon coeur et j’ai été mise en couveuse pendant 3 semaines en service de néonatalogie (réanimation).


J’avais également un gros ictère (jaunisse), très fréquent chez les prématurés, j’avais 5 semaines d’avance.Mais dans mon cas, il était du à une incompatibilité de rhésus mère-enfant (destruction des globules rouges de l’enfant à la naissance, par le système immunitaire de la mère).

Puis pas d’allaitement, une flore digestive transmise par ma mère déjà défectueuse, puis certainement des antibiotiques injectés lors de l’hospitalisation en néonat.Beaucoup de stress.
Et des soins invasifs à une époque où l'on pensait que les nouveaux nés ne souffraient pas car leur système nerveux n’était pas mature.
Tous les éléments étaient réunis pour créer une dysbiose digestive (déséquilibre de la flore digestif), un système immunitaire faible et un terrain allergique.
Le tout assorti d'un vécu douloureux très tôt dans ma vie de nouveau-né...Or plus le vécu douloureux est précose, plus la maladie est ancrée.

Mes parents ont récupéré un bébé crispé dès qu’on le touchait, et un peu chétif.

Ajouter à cela, le manque de maternage à la naissance.Or nous savons maintenant les conséquences que cela peut avoir sur le développement affectif de l’enfant*.
*voir mon article sur la blessure de rejet :

Gestion des émotions - La blessure de rejet

La blessure de rejet est l'une des cinq blessures émotionnelles répertoriées par Lise Bourbeau. Elles s'installent généralement dans la petite enfance de 0 à 6 ans. Celle de rejet entre 0 et 1 an, en lien avec le parent du même sexe.

https://goalatahiti.wixsite.com

Ensuite, j’ai eu pendant de nombreuses années des pyélo-néphrites (infections des reins) dues à une malformation, avec de multiples hospitalisations (douleurs, 41°fièvre, antibio…).
Une intervention chirurgicale pour corriger la malformation fut nécessaire.
Je me souviens avoir eu très mal, et j’ai encore 40 ans après régulièrement ces douleurs au bas du ventre, qui ne sont calmées par ...rien.

Lors de cette longue hospitalisation, j'ai souffert du « syndrôme de l’hospitalisme » :
= "désigne un syndrome de régression mentale que développent des jeunes enfants séparés brusquement ou longuement de leurs parents et hospitalisés pendant de longues périodes = carence affective.

La solitude rendait les jeunes enfants malades, ils dépérissaient peu à peu, tant physiquement que psychiquement.
Seul remède : apporter à l’enfant l’attachement dont il a besoin pour grandir".

Ceci pour dire que l’histoire de vie joue grandement dans la prédisposition à cette maladie.


On peut y retrouver des chocs affectifs, des chocs physiques, des trauma sur les cervicales, une hypothyroïdie, une maladie auto-immune, un déséquilibre de la flore digestive, des douleurs fréquentes, des deuils (pas toujours bien faits), une fragilité du système immunitaire, des interventions chirurgicales, des traitements à base d'antibiotiques répétés, des prises d’anti-inflammatoires au long court ou répétées etc…

J’ai ensuite eu des bronchites chroniques, des troubles digestifs, des problèmes de peau très jeune, des céphalées aussi, une thyroïdite d'Hashimoto, des accidents de voiture avec trauma des cervicales, des migraines, d'autres interventions chirurgicales douloureuses, des décès dans la famille (frère, grand-mère), des proches malades : cancer, psychose…
Et j’en passe…

Nous le savons maintenant, l’ensemble de ces évènements favorisent l’apparition de la fibromyalgie, et certainement d’autres maladies "modernes".

Nous sommes tous porteurs de maladies susceptibles de se développer.
Ce sont nos conditions de vie : hygiène de vie, alimentation, émotions, stress, travail, relations aux autres etc…et notre façon de les vivre, qui vont faire qu’elles se développent ou non en nous. 

Et oui, nous ne sommes pas tous égaux.
Certains développeront des cancers alors qu’ils ont une hygiène de vie de qualité et d’autres non alors qu’ils n’ont pas fait attention à eux.

Ce que m’a appris cette maladie :

Beaucoup de choses, je ne développerai pas tout ici.
Juste ce qui peut aider les personnes cherchant des solutions pour leur quotidien.

Si on lit entre les lignes, il apparaît que l’organisme des personnes souffrant de fibro est fragilisé, il a du mal à fonctionner normalement.
Les émonctoires, organes d’élimination (foie, reins, peau, poumons, côlon), pour diverses raisons, fonctionnent à bas régime.

Les toxines sont mal évacuées.
Les toxines, issues du fonctionnement du corps ou apportées par l’alimentation, les produits d’hygiène ou cosmétiques, l’eau (robinet : chlore / bouteilles : phtalates...) ou autres boissons, la pollution de l'air et de l’environnement, les traitements médicamenteux etc… doivent bien aller quelque part, si elles ne peuvent être éliminées par les voies naturelles.

Or l’organisme, pour fonctionner en santé, a besoin de vider ses poubelles lui aussi.
Imaginez une ville qui laisseraient ses poubelles s'accumuler sur la voie publique!
Dans le corps, elles sont alors stockées « dans les coins ».

En fonction de chacun, elles se mettent dans divers endroits du corps : cellulite, graisses, muscles, cerveau, articulations, glandes, système lymphatique, etc… et donnent divers symptômes.
Les systèmes du corps étant submergés, épuisés; ils finissent parfois par être peu efficaces, voire inefficaces.

Pour aller mieux, il est donc utile dans en premier lieu de diminuer les sources de toxiques, puis de réparer et soutenir.
Et surtout, cette maladie nous oblige à prendre le malade en charge dans sa globalité et non par une médecine d'organe (qui traite le dysfonctionnement d'un organe sans tenir compte de ses liens avec le reste du corps, ex : corps-esprit).

Les solutions qui fonctionnent pour moi : des pistes à tester

Pourquoi pour moi, me direz vous?
Parce que dans la fibromyalgie, nous sommes tous différents.
..comme dans la vie, d'ailleurs.

Notre histoire a permis le développement de la fibro.
Détricoter cette histoire permet de trouver sur quels points agir et tester des propositions de solution, pour trouver ce qui marche le mieux.


Ce qui va marcher pour moi, ne va peut être pas être aussi efficace pour toi, et inversement.

 Il est clair qu'il faut agir sur l'alimentation, la gestion du stress et des émotions et sur l'acceptation de la maladie pour aller mieux.
Tout comme sur l'activité physique adaptée et la conservation d'une activité professionnelle le plus longtemps possible et dans les meilleures conditions qu'il soit.

C'est aussi apprendre à se connaître, découvrir ses forces et ses faiblesses pour agir et vivre en conséquence.

Bon courage à toutes et à tous
Chaleureusement
Laure

ps: à suivre pour les choses à mettre en place : 

La fibromyalgie

Dans cette pathologie chronique le diagnostic est principalement clinique. Il est maintenant bien clair que la fibromyalgie existe : c'est une réalité clinique. Les dernières avancées* commencent à trouver des preuves biologiques et radiologiques. Elle concerne 2 % de la population française Elle se caractérise par des douleurs diffuses persistantes qui peuvent être intenses, bien que le bilan biologique standard ne retrouve pas d'anomalie.

Commentaires :

Coucou Laure,

Je suis allée lire ton article sur la fybro que je trouve intéressant car il balaie les différents aspects de la maladie (physique, méta etc...) et donne plusieurs pistes.
Quel chemin de croix pour les personnes qui y sont confrontées.
Bravo pour tout ce travail que tu fais pour aider les personnes à mieux vivre dans leur corps et dans leur tête.

biz Cathy

Comments

[morganeberardi]

très beau témoignage en effet ! merci pour ce partage d'expérience, qui pourra sans nuls doutes aiguiller quelques uns !

[brigitte]

merci pour ce très beau témoignage, que je rejoints 17 ans de fibro et ont en apprend tous les jours, mais encore du chemin de la recherche car maladie très complexe, ont en est qu'au début pour les traitements qui pourraient nous guérir définitivement, il faut y croire, à bientot, très belle page